Découvrir que son enfant est autiste, c'est un peu comme un voyage...

 


Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme si vous faisiez le projet d'un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c'est très enthousiasmant.

Après des mois d'attente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l'avion se pose, et le steward annonce : "Bienvenue en Hollande".

"La Hollande ?!?!" dites-vous. "Pourquoi la Hollande ? J'ai réservé pour l'Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !"
Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez rester.

L'important, c'est qu'on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c'est seulement un lieu différent.

Aussi, vous êtes obligés d'aller acheter de nouveaux guides, d'apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n'auriez jamais rencontrés.
C'est seulement un autre endroit, moins côté que l'Italie, moins idyllique que l'Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez vont et reviennent d'Italie et se vantent des moments merveilleux qu'ils y ont passé. Et tout le reste de votre vie vous direz : "oui ! c'est là que je voulais aller, c'est le projet que j'avais fait".

Cette souffrance ne s'en ira jamais, jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n'avez pas vu l'Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu'il y a en Hollande."

 

je ne suis pas l'auteur de ce texte, mais il m'a beaucoup aidée !





L'autisme c'est quoi ?

les possibilités de prises en charge

 De nombreuses informations sont diffusées sur internet, et vous trouverez des descriptions précises sur les sites associatifs.

 

 

ici, la Haute autorité de santé apporte des éléments concrets reconnus sur l'autisme. En effet, il faut distinguer, en France, ce qui est pratiqué, revendiqué par les associations, initié par les familles de ce qui est réellement recommandé par la Haute Autorité de santé : les choses bougent, mais les recommandations de bonnes pratiques (communément utilisées en secteur sanitaire) ne sont pas toujours appliquées et controlées au sein des structures.

 

 

Ici, un autre lien vers le ministère de la santé et le plan autisme :

La prise en charge de son enfant autiste est avant tout une histoire personnelle : en tant que parent, nous devons faire des choix, en fonction de notre histoire, de la particularité de l'autisme de notre enfant, de notre situation géographique, professionnelle, familiale, des possibilités sanitaires, etc...

Vous l'aurez compris, le plus difficile est de mettre en adéquation le choix parental avec les possibilités de prise en charge et les particularités du handicap !

Et ceci à chaque âge de vie de nos enfants !

Mission impossible ?

NON ...enfin, parfois, oui !!!

J'invite les parents à s'informer, à se former, à tout d'abord comprendre ce qui leur arrive avant de faire ces choix.

Parfois, nous pouvons nous accompagner de bons professionnels, de bons amis...

Parfois, nous nous retrouvons seuls face au cataclisme de l'annonce du handicap.

 

Je pourrais partager notre expérience dans un autre article.

Un petit conseil en attendant d'étoffer ce sujet : prenez contact par téléphone avec une association...ou même plusieurs (chacune d'entre elles pourra vous apporter un éclairage), et ne restez pas seuls :)

Lui, c'est Elie :)

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